Doenças raras: a importância do cuidador

A realidade de quem precisa coletar sangue, tomar remédios controlados, comparecer a consultas, participar de fisioterapias, usar equipamentos especializados e acessar vários serviços de apoio social é bem cansativa, tanto para quem é cuidado quanto para quem cuida.

É uma rotina que, somada ao cotidiano, mostra-se extremamente desafiadora, especialmente para aqueles que são afetados por doenças raras, que geralmente são privados de outras atividades como lazer, escola e atividades de socialização em geral.

É considerada como doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS).

Melhorar a qualidade de vida das pessoas que são afetadas por doenças raras não está apenas nas mãos do governo, mas sim de cada um de nós. Todos podemos facilitar a vida de famílias que possuem algum familiar com doenças genéticas ou qualquer outra dificuldade temporária ou permanente.

Muitas vezes, nossa colaboração pode ser simples, como olhar com empatia, dar prioridade ou ajudar na conscientização.

Hoje, existem mais de 6 mil doenças raras que afetam mais de 300 milhões de pessoas no mundo todo. Cada doença dessa tem um impacto na vida não só do portador da comorbidade, mas também na de outras pessoas, já que tais enfermidades exigem cuidados diários que, muitas vezes, são realizados por um cuidador.

Pesquisas indicam que 8 em cada 10 pacientes têm dificuldades em realizar tarefas básicas e são cuidados por seus familiares, que se organizam e às vezes até se revezam para prestar os cuidados necessários.

Desde a fase do diagnóstico até a da pesquisa do melhor tratamento, é tudo feito por quem se dispõe a cuidar. O cuidador acaba por ter que se privar de algumas atividades, como trabalhar ou estudar fora, pois o indivíduo que tem doença rara geralmente tem sua mobilidade limitada devido a diversos fatores fisiológicos e sociais e o tempo torna-se escasso no meio de tantas consultas e procedimentos.

É um processo difícil e complexo, principalmente quando falta informação e apoio do governo. É preciso que a comunicação e a informação sobre essas doenças sejam mais eficientes para atender os interesses tanto dos pacientes quanto daqueles que cuidam.

Só no Brasil existem aproximadamente 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Esse número mostra a necessidade de mais conhecimento do que são doenças raras e de como podemos identificá-las e, posteriormente, tratá-las.

O teste do pezinho na maternidade é muito importante, porque ele pode detectar alguma doença já nos primeiros dias de vida, possibilitando que o tratamento seja feito com mais eficiência e urgência.

Tem aumentado também em nosso país, a demanda por cuidadores capazes de  acompanhar essas pessoas que necessitam de cuidados mais específicos. O cuidador é uma pessoa que zela pelo bem estar de outra pessoa que encontra-se incapaz, por limitação física ou intelectual de cuidar de si mesma, e que necessita de cuidados com a higiene pessoal, a alimentação e com o controle dos remédios.

.Por isso, é tão importante cuidar também de quem cuida. É importante dar informação, apoio e verificar as necessidades de quem está cuidando, seja profissional ou alguém próximo da família, para que a pessoa se sinta acolhida, além de ser necessária. 

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