Calçada da Fama dos Raros – A História do Felipe

O começo da jornada

Felipe é nosso segundo filho. Ele nasceu em 2015 e, com 20 dias de vida, os primeiros sintomas surgiram. 

Convulsões, hidrocefalia, microcefalia e outros problemas levaram ao diagnóstico de 3 síndromes antes dos 2 anos de idade: Dandy Walker, Síndrome de West e Lenoxx Gastault.

Com 3 anos, soubemos de mais uma má formação no nervo ótico e tivemos mais um diagnóstico: Síndrome de Moursier.

Foram muitos aprendizados e vivenciávamos uma montanha russa de sentimentos a cada nova ida ao hospital.

A sensação era de que a vida dele poderia acabar a qualquer momento; cada crise convulsiva trazia muitas angústias e urgências médicas surgiam. Não havia o que fazer e, infelizmente, até hoje não tem; agora, é tudo questão de ajustar os medicamentos.

Hoje, para tentar controlar as crises convulsivas o Felipe faz uso de dieta cetogênica e do canabidiol.

O canabidiol surgiu como uma gota de esperança para diminuição das crises convulsivas.

Elas nao estao controladas, mas diminuiram significativamente a ponto do Felipe conseguir melhorar as respostas aos estimulos nas atividades cotidianas e nas reabilitaçoes com fonoaudiologa, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional.

O começo da jornada traz muitas inseguranças, medo e angústias e hoje conseguimos auxiliar outras mães que estão começando a sua jornada de mães atípicas.

Família

Meu filho mais velho pedia um irmão para jogar bola; a chegada da cadeira de rodas concretizou a certeza de que ele não teria tão cedo um parceiro para acompanhá-lo no futebol. Foi doloroso e belo quando o Vinicius virou para mim e disse: “já que o Lipe não pode jogar bola, então eu e o papai jogaremos bola e enquanto ele será o juiz. Essa é a memória afetiva mais linda da chegada da cadeira de rodas.

Era angustiante não ter coisas boas para contar aos médicos, aos amigos, aos familiares… Decidimos nos isolar ficando todos numa bolha dentro de casa para evitar que o mundo continuasse agredindo a nós e ao nosso filho pela sua condição excepcional. Parece que tínhamos sempre que responder a uma enxurrada de perguntas para as quais não há respostas, como: mas porque ele tem crises? Por que as crises não são controladas? Mas por que ele nasceu assim?

O mais difícil nessa caminhada foram os convites para aniversários que o Vinicius recebia e o Felipe não. Sentíamos que era como se ele não existisse fora da nossa casa. Tão duro quanto era lidar com as falas: “nossa, cada vez que você vai pra um médico você volta com uma doença nova para ele” ou “se você tivesse outro filho, ele também ia vir sem alguma parte?” Parecia e ainda hoje parece que temos que responder…( o Vi nasceu sem uma parte do esôfago)

Tivemos diversas dificuldades com relação a rede de apoio familiar; não havia pessoas que pudessem ficar com Felipe enquanto eu trabalhava. Todos tinham medo dele morrer e não sabiam lidar com as crises convulsivas.

A rede de apoio é essencial para auxiliar nos cuidados diários. A vida da família de criança com deficiência é exaustiva diante das adversidades e da rotina em que a criança é inserida. 

E não é opicional essa inserção, ela vai acontecendo aos poucos e quando a gente percebe o nosso dia a dia está todo voltado para a criança. É uma rotina pesada com horários regrados, com atividades obrigatórias. Aqui em casa o nosso primeiro compromisso com o Felipe é as 5h da manhã no preparo das dietas do dia, fornecer o remédio de jejum e o último compromisso do dia é por volta de 23h. Isso se ele nao tiver nenhuma situação durante a madrugada. 

Felipe depende 100% de cuidados para tudo.

Muitas vezes estamos tão cansados que o que a gente queria era poder dormir 8 horas direto, uma vez na semana ao menos. Rsrsrs

 Aprendizados e Esperança

Felipe adora tomar banho, ouvir músicas e interagir conosco. Gosta de ver TV e brincar com nosso cachorro.

O Vinícius cuida dele e ambos gostam muito da companhia um do outro. Eu e meu esposo dividimos os cuidados em relação ao Lipe. Cuidar é um ato de amor e cuidamos do Felipe como um cristalzinho.

É difícil fazer as pessoas entenderem que as deficiências existem e que devem ser respeitadas..

Felipe frequenta a Apae de Mococa desde os 4 meses de vida e temos gratidão pelo trabalho e acolhimento realizado pela Apae.A Apae é sem dúvida o nosso ponto de apoio e fortalecimento.

Todas as etapas vivenciadas como a chegada da cadeira de rodas, cadeira de banho, o uso de órtese, a colocação de sonda no nariz e depois a gastrostomia, o início da alimentação por sonal foram etapas dolorosas e necessárias ao seu desenvolvimento, no entanto elas confirmavam as dificuldades do nosso filho.

Quando ele teve que colocar a gastrostomia foi doloroso, mas percebemos que era o melhor a ser feito, pois saber que ele está se alimentando e que não está com fome aquece nossos corações. Agora a sua alimentação é pela barriguinha.

A nossa família entende que as nossas evoluções e jornadas espirituais foram escolhidas por cada um de nós. E estamos felizes por isso.

Tem sido importante, também, a nossa batalha diária pela divulgação do que é a doença rara e como é a vida da pessoa com deficiência. 

Em resumo a vida do Felipe é uma experiência de amor, entrega, alegrias e aprendizados.

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